如何有效应对和控制复杂多变的狼疮

狼疮（Lupus）是一种复杂多变的自身免疫性疾病，对于每个患者的影响各不相同，其复杂性让许多患者感到困惑。该疾病会在毫无征兆的情况下突然发作，使人体的免疫系统攻击自身组织，引起炎症并导致各种器官受损，最常被影响的是皮肤、关节和内脏。在过去的30年里，大约有1万名马来西亚人被诊断出患有狼疮，其中女性的患病率较高 1 （90%）。

双威城双威医疗中心风湿内科专科顾问谢志坚医生（Dr Cheah Chee Ken）分享了他对这种常被误解疾病的专业见解，包括常见症状、治疗方式和患者必须调整的生活方式。

狼疮的复杂诊断及并发症

狼疮作为一种自身免疫性疾病伴随着多种症状，症状的严重程度从轻度到严重不等，包括疲劳、关节疼痛、皮疹和发烧。谢志坚医生指出：“狼疮的临床表现多样，每位患者出现的症状皆不相同。它是一种发作和缓解并存的疾病，这使得诊断和治疗变得特别棘手。”

狼疮的症状可能时好时坏，通常会突然发作或恶化，然后缓解。这些症状也可能逐渐出现或突然出现 。谢志坚医生叙说道：“狼疮难以初步诊断，这是治疗狼疮的主要面临的挑战之一，因为狼疮的许多症状与其他疾病相似，常常导致误诊或延误治疗。如果未能及时诊断出狼疮，可能会导致严重的并发症。”

这种疾病的并发症十分广泛，并影响人体的多个系统。主要的并发症包括狼疮性肾炎（可导致肾衰竭 ）、神经系统疾病（例如癫痫和认知障碍 ）、心血管疾病（例如心脏病和中风 ）、呼吸系统疾病（例如胸膜炎和肺动脉高压）和血液系统疾病（例如血管炎和贫血 ）。

谢志坚医生分享道：“这就是为什么早期检测非常重要，因为如果能够及早发现，就可以尽早开始治疗让疾病管理变得更容易，从而显着降低并发症的严重程度并改善整体治疗效果。”

狼疮带给患者情绪困扰

狼疮不仅会给身体带来各种问题，还会严重影响患者的精神健康。这种疾病的不可预测性会使患者患上焦虑症 7 和忧郁症 8 。谢志坚医生强调了为狼疮患者提供精神支持的重要性。他解释道：“获得精神支持对于患者来说至关重要，比如参加患者互助小组、接受辅导和心理治疗。大多数人对狼疮不甚了解，可能会误解患者的症状，甚至对其能力产生怀疑。提高人们对狼疮的认识有助于社会更好地理解患者的处境，并为他们提供更多支持。”

医学治疗和改变生活方式有助于缓解狼疮的症状并预防急性发作

在治疗狼疮时，医学治疗和调整生活方式同等重要，患者应该双管齐下，以确保有效控制症状。各种药物的研发与进展使患者可以获得更加个性化的治疗，医生能够根据每位患者的需求定制治疗方案，从而有望减少不必要的副作用。谢志坚医生说：“不幸的是，狼疮无法根治，因为它是一种免疫系统攻击自身组织的疾病。该疾病一旦被‘激活’，它将持续存在。治疗的目标是使疾病进入一个被称为缓解的良好控制状态，即达到疾病缓解期。尽管医学治疗非常重要，但患者仍然需要持续保持健康的生活方式。”

谢志坚医生亦强调：“改变生活方式可以显著提高治疗效果。这种双管齐下的方法不仅有助于控制生理症状，还能改善身心健康，帮助患者应对狼疮带来的生理和心理挑战。”

正确认识狼疮是有效管理这种疾病的关键。通过教育公众，提高对狼疮的认识，以及提供全面护理，可以帮助患者更好地应对这种棘手的疾病，从而过上更加充实的生活。让我们共同期待未来，希望狼疮不再是一个困扰患者一生的疾病，而是一种可以有效控制的疾病。谢志坚医生分享道：“狼疮或许是您生活中的一部分，但它不应定义您的生活。只要获得正确的治疗和支持，您就可以控制好症状，过上美好的日子。”